指定難病（特定疾患）について
私は、５０歳の時指定難病（３３１種類）の内の一つである難病に罹っています。症状事態に幅がありベットに寝ている重症の人から普通に暮らしスポーツなどをしている人と幅が広く、普通に暮らしている人（見た目は一般人）でも仕事をしたりスポーツなどをしていると、一般人より疲れやすく場合によっては立てなくなったり目が二重（複視）に見えたりと生活に支障が出る方がおられます。病気自体は今現在治療困難で完治できず、薬で体調をコントロールしている状態です。その薬も近い将来入手困難になってきている状態です。
もし、指定難病と診断又は疑いのある場合
- 今現在少ないとは思いますが、小さな病院で発覚してそのままそこで治療されている方がたまにおられるみたいで、その場合は必ず指定難病（特定難病）指定病院で診察を受けて下さい。多くの場合大学病院その他の大きな病院、ネット上でお近くの病院検索をすれば出てきます。
- 指定病院で診察を受け特定疾患と診断された場合、病院よりすぐに特定疾患受給者証を申請してくださいと支持を受けます。
もし、特定疾患受給者証を申請するとどうなるのか？
- 特定疾患受給者証を受けずに治療を受けると治療費・入院費・特に治療に使われる薬がバカ高い。
- 特定疾患受給者証を受けると、個人年収にもよりますが、ひと月に支払う治療費の上限があり一定額で治療が受けれます。（有り難い制度です）